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TUhjnbcbe - 2025/1/8 22:30:00
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无脸人与千寻-电影《千与千寻》

在宫崎骏的电影《千与千寻》中,有这样一个常被人忽略的孤独角色,叫做无脸男。他外表是一个神秘的鬼怪,表面看起来可怕,个性却纯粹简单,渴望与人交流。

在他孤独的人生中,偶然受到了千寻的照顾和帮助,进而对千寻有了很深的感情,被千寻无意拒绝之后,他变得疯狂,开始暴饮暴食、吃下所能见到的一切,身体也开始变得巨大而丑陋。

但这错误似乎并不在于他。无脸男这个角色,常被误解为贪婪、暴戾,但事实上,他的身上体现了一种难以言说的孤独与纯粹的善良。

在现实生活中,有这样一种罕见病,叫做“小胖威利综合征”,这是一种遗传病,患者从小就异于常人,特殊面容,如双额径窄、面颊丰满、杏仁眼、外眼角上斜、上唇薄、嘴角向下、颌小畸形等;他们皮肤比较白,头发比较黄,在成长过程中,身体会变得矮小肥胖、小手小脚;他们智力也并不高,智力平均约70分,而常人平均智力大于75分;国外报道,这种罕见病的发病率为1/-1/……

可以说,就像是《千与千寻》中无脸男的角色一样,这种患者从小就是孤独的。

该病另外一个最为典型的症状就是食欲暴增,患者会在1-2岁开始暴饮暴食,并由此产生肥胖问题,在青春期前期到青春期这一阶段会出现相关代谢综合征,如糖尿病、高血压、高血脂、冠心病、脑卒中等。这种暴饮暴食的症状很容易令人想起《千与千寻》中无脸男风卷残云大吃大喝的形象。

暴饮暴食的无脸男-《千与千寻》海报

“小胖威利综合征”又叫Prader-Willi综合征(Prader-Willisyndrome,PWS),是一种罕见的遗传性疾病,为父源染色体15ql1.2-q13区域印记基因的功能缺陷所致,这种疾病多在精子、卵子或受精卵形成时发生异常。

Prader-Willi综合征具有复杂多样的临床表现,在各个年龄段表现出的特征也不同。如我们上文所介绍,患者早期可能会出现肌张力降低,幼儿期后开始出现食欲亢进,以肥胖、智力发育迟缓为主要临床特征,由于智力发育迟缓,会有固执、脾气暴躁的性格,并有学习障碍。

令人遗憾的是,该病目前尚无治愈的办法。由于这种疾病在不同阶段,患者的临床表现存在着差异,所以在治疗时应根据患者的不同情况进行康复治疗:

在新生儿和婴儿期(1岁内),主要解决喂养困难的问题;1岁后发育延迟变成主要问题,患者的运动、语言发育落后,早期可适当开展锻炼以及相应的康复治疗,改善认知发育以及语言落后问题;2-3岁后要注意解决与肥胖相关的行为问题以及睡眠紊乱问题。严格控制饮食和加强运动,将体重控制在正常范围。同时,要注意患儿优秀习惯的培养,及时纠正异常行为。

在描述这种疾病的时候,根据资料显示,患者的性格常被描述为“贪婪”、“暴戾”、“易怒”、“爱撒谎”,但是,就像我们常常误解《千与千寻》中的无脸男一样,小胖威利综合征患者智力水平较低,认知水平落后,心思比较单纯,不具备社会交往能力,他们较难正常接受学校、社会教育,这些都是造成其具有较多心理行为的重要原因。

在电影《千与千寻》的最后,无脸男在钱婆婆的帮助下,得到了救赎,他在钱婆婆温馨的草屋中,找回了一直渴望的温暖与宁静。在现实生活中,小胖威利综合征患者由于疾病存在喂养、生长发育、智力发育、肥胖、阴睾、睡眠呼吸障碍、脊柱侧弯等多方面的问题,往往需要相关科室的医生共同解决问题。此外,患者由于疾病常具有智力、情感、行为、心理等问题,甚至会出现孤独症样行为,因此,无论是社会、家属、医护工作者,都应给予他们更多的

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